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CBD pour traiter les enfants épileptiques

publié le jeudi 31 mars 2022 à 20h17

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Dans ses mains raides, Thomas Nodin, 15 ans, tient un ballon en caoutchouc. Atteint d’une forme rare d’épilepsie, il participe à l’expérimentation du cannabis médical et bénéficie aujourd’hui d’un traitement qui “change la vie” de certains patients et de leurs familles.

Deux fois par jour, Isabelle Nodin, 51 ans, répète la même routine dans la cuisine de la maison familiale à Igny (Essonne).

Vers 19h00, cette sage-femme trempe une seringue dans un petit flacon d’huile de cannabidiol (CBD, la molécule relaxante sans effet narcotique), pour ajuster la dose du médicament. Elle prélève ensuite le liquide visqueux dans une grande cuillère et le donne par voie orale à ses deux enfants.

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Thomas et sa sœur Camille, 13 ans, souffrent du syndrome de Wwox, une anomalie génétique rare qui associe « une épilepsie réfractaire, un retard global profond et des troubles cognitifs sévères ».

Polyhandicapés, ils ne pèsent qu’une trentaine de kilos. Leur maladie provoque régulièrement des crises d’épilepsie, parfois jusqu’à une vingtaine par jour pour les plus petits, raconte leur mère. Il décrit un quotidien laborieux, où chaque repas, chaque bain, est une épreuve.

« Voir son enfant faire une crise d’épilepsie est une chose terrible. Avec le temps, on ne s’y habitue pas, mais on y fait face. Ce traitement a changé nos vies : s’ils vont mieux, nous aussi », avoue la maman. , sa fille à genoux.

Elle dit avoir constaté une nette diminution des crises depuis que ses enfants prennent du CBD.

– “Dose-réponse” –

Les deux adolescents sont parmi les premiers bénéficiaires de l’expérimentation du cannabis à usage médical lancée sur deux ans en mars 2021 en France, sous le contrôle de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). A terme, il devrait inclure jusqu’à 3 000 patients.

Sur les 1.500 déjà inscrits, 70 sont mineurs et la plupart souffrent d’épilepsie réfractaire, explique Nathalie Richard, qui dirige les travaux de l’ANSM.

Le Dr Stéphane Auvin, neuropédiatre à l’Hôpital Robert Debré (AP-HP), accompagne Camille et Thomas depuis leur plus jeune âge.

Quinze de ses patients, âgés entre 5 et 17 ans et souffrant de pathologies résistantes aux traitements existants, sont également traités au CBD.

Pour chacun, il faut « trouver la dose-réponse » et déterminer à quelle dose le médicament est efficace, explique le Dr Auvin. “Thomas a eu une bonne réponse tout de suite, puis il a fallu augmenter la dose. Pour Camille, on n’a eu aucun effet jusqu’à la dose maximale qu’elle tolère très bien”, illustre-t-il.

Le CBD provoque beaucoup moins d’effets secondaires que les autres traitements anti-épileptiques, ajoute Isabelle Nodin : moins de fatigue, de somnolence et de convulsions, ce qui lui permet de développer une “communication non verbale” avec ses enfants.

“Ils ne parlent pas, ils ne savent pas lire, donc il faut capter leur attention avec des choses sensorielles”, dit-il entre les livres musicaux et les fibres optiques colorées éparpillées sur le sol de la chambre de sa fille.

– “Commentaire positif –

La France compterait environ 700 000 personnes atteintes d’épilepsie, dont environ 30 % présenteraient des résistances aux traitements existants, estime Stéphane Auvin.

L’échéance de l’expérimentation l’année prochaine pose le défi de la généralisation des traitements antiépileptiques à base de CBD.

Quant à l’épilepsie réfractaire, “on a des commentaires positifs sur l’efficacité des traitements (…) mais il y a toujours des effets indésirables, c’est lié à n’importe quel médicament”, reconnaît Nathalie Richard à l’issue d’une réunion du Comité scientifique temporaire ( CST) , responsable du suivi de l’expérience.

“Le CBD ne doit pas être vu comme un médicament magique”, prévient Stéphane Auvin, qui doute que le traitement puisse soulager toutes les formes d’épilepsie : un de ses patients a déjà quitté l’appareil, souligne-t-il.

“Le CBD en tant que molécule dans le traitement de l’épilepsie a clairement sa place” mais “une expérimentation menée par l’ANSM donne-t-elle la même légitimité qu’un essai clinique pour mesurer les effets secondaires et l’efficacité ?” s’interroge le neuropédiatre.

Le dispositif doit faire l’objet d’une évaluation précise, souligne l’ANSM, notamment sur les répercussions du cannabis médical sur les autres traitements.

Une certitude, les patients traités dans le cadre de l’expérimentation continueront d’être traités “au cannabis médical” après sa fin.

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