Quelles sont les difficultés rencontrées par les patients ?

L’ESSENTIEL

  • En France, un adulte sur 250 est atteint de la maladie de Parkinson.
  • Cette pathologie est la deuxième cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux.

On sait que la maladie de Parkinson a des répercussions sur le quotidien des patients mais aussi sur celui de leurs proches. A cause de cette pathologie, les patients perdent leur autonomie. Ils sont souvent incapables d’effectuer les gestes quotidiens, l’équilibre et la marche. Les personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative ont également des difficultés à écrire, à parler ou même à se concentrer.

« J’avais perdu l’automatisation de mes mouvements. Par exemple, lorsque j’utilisais un ordinateur, je devais me souvenir de déplacer la souris pour le faire, car elle ne le faisait plus automatiquement.” raconte Elisabeth, une femme qui a appris en 2014 qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson.

Le patient, présent à la conférence de presse de l’association France Parkinson le 24 mars, ajoute également que le parcours de soins des patients s’apparente à “un parcours du combattant”. Dans une enquête réalisée par Opinionway, réalisée auprès de 3 579 adultes concernés par cette pathologie neurodégénérative (3 087 patients et 492 soignants), les patients pointent trois difficultés qu’ils rencontrent lors du circuit pour accéder aux soins.

1/ Déambulation diagnostique

Pour l’ensemble des patients enquêtés, il s’écoule en moyenne un an et deux mois entre la première consultation et le diagnostic. « La phase préclinique de la maladie, avant l’apparition des premiers symptômes, dure généralement plusieurs années. Pendant cette période, le cerveau compense la baisse de dopamine par des processus de plasticité, permettant un fonctionnement cérébral normal. Les patients restent asymptomatiques jusqu’à 50 ou 70 ans. % des neurones dopaminergiques sont détruits et le cerveau n’est plus capable de compenser”, explique le Pr Christine Brefel-Courbon, neurologue et pharmacologue au CHU Toulouse.

Selon France Parkinson, cette erreur de diagnostic s’explique aussi par le fait que 47% des patients ne peuvent pas accéder à un neurologue. Selon les résultats de l’enquête, 44 % d’entre eux n’ont pas été immédiatement orientés vers ce spécialiste par leur médecin généraliste et 38 % signalent des délais très longs pour obtenir un rendez-vous. “Les neurologues ne sont pas toujours en mesure d’identifier immédiatement la pathologie, en raison de l’absence de symptômes très caractéristiques de la maladie”peut-on lire dans les résultats de l’enquête.

2/ Réajustement salarial

Les patients interrogés indiquent également que la réévaluation fréquente des traitements, nécessaire au maintien de l’efficacité des médicaments, a un impact significatif sur leur qualité de vie. Près de 90 % d’entre eux ont été concernés par ce réajustement depuis le diagnostic. Ces changements de médicaments surviennent près de trois fois en moyenne pour un patient avant l’âge de cinq ans de maladie.

Ces changements de traitement posent de nouvelles limites aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Et pour cause, 49% d’entre eux constatent une augmentation du nombre de médicaments qu’ils prennent tout au long de la journée. Les patients prennent également plus de traitements. « En raison de ces réévaluations, les schémas posologiques changent également. Les patients ont toujours une horloge sur la tête. Ils organisent leur journée en fonction des horaires des prises, car s’ils ne prennent pas les médicaments à temps, les symptômes moteurs réapparaissent”dit le professeur Christine Brefel-Courbon. Selon l’association, ces réajustements peuvent provoquer de l’anxiété.

3/ Manque de prise en charge pluridisciplinaire

Selon le neurologue et pharmacologue, les adultes atteints de la maladie de Parkinson ne bénéficient pas encore suffisamment d’une prise en charge multidisciplinaire intégrant des approches paramédicales, alors qu’elle peut améliorer la qualité de vie des patients.

L’enquête révèle que 28 % des patients ne sont pas suivis par un kinésithérapeute et 71 % se retrouvent sans orthophonie, tandis que plus de la moitié des patients ont des difficultés à parler. “C’était difficile de trouver un orthophoniste. Après en avoir contacté trois, qui n’étaient pas disponibles, j’ai réussi à obtenir un rendez-vous avec un spécialiste”, Elisabeth se souvient. France Parkinson précise que ce manque d’attention pluridisciplinaire s’observe car les neurologues ne semblent pas encore assez prescripteurs de ces approches paramédicales.

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